Výstřední oblečení, poranění na tváři nebo noha v sádře mohou být důvodem, proč na nás kolemjdoucí obracejí zrak. A přesně to je často každodenní nepříjemná realita pacientů s lupénkou. Toto zánětlivé onemocnění kůže se může objevit v podstatě kdykoli a dnes trápí v Česku asi 200 až 300 tisíc lidí.1 Bolestivé skvrny na kůži na nejvíce viditelných místech, tedy na obličeji a na rukou, u pacientů vyvolávají stud, úzkost a vedou k nedobrovolné sociální izolaci,2 což je nesmírná škoda. Lupénka totiž není nakažlivá a je onemocněním, na němž se pozitivně promítají narůstající možnosti dnešní medicíny.
„Lupénkou trpím již 33 let a během života mi vzala spoustu běžných radostí. Nemohla jsem sportovat, styděla jsem se odhalovat postižená místa, abych nebyla středem pozornosti, izolovala jsem se od vrstevníků a bála jsem se navázat vztah s mužem. Po letech neuspokojivé léčby se mi ale život otočil o 180 stupňů,“ říká Simona J. z Prahy (47 let).
„Již od útlého věku se u mě objevovaly první příznaky lupénky. Ve 14 letech se lupénka rozjela naplno. Poprvé se mi objevily typické červené fleky na kůži pokryté bílými šupinami a k mému překvapení mi lékař oznámil, že je lupénka vlastně jen ‚kosmetická vada‘. Předepsal mi řadu mastiček a krémů, protože aby vás kůže nebolela, je potřeba ji udržovat promaštěnou. Mastičky ale velmi často zapáchají, ničí vám oblečení a ložní prádlo. Lupénka mě tímto začala pomalu vyčleňovat z běžného života a nabourávat mi psychiku.
Když máte lupénku na 80 % těla
Lupénka se u mě natolik rozšířila, že jsem musela ze svého života vyškrtnout věci, které mě dělaly šťastnou. Měla jsem najednou pocit, že mi skoro nic nezbylo. Byla jsem ve všem omezená. Musela jsem skončit se sportem, protože mě pot na kůži pálil. Pohledy lidí byly tak časté, že jsem raději i v létě nosila dlouhé rukávy a nohavice. Veřejné bazény jsem přestala navštěvovat úplně.
Vyhýbala jsem se jakémukoliv kontaktu s lidmi a nebyla schopna navázat partnerský vztah. Ne proto, že by o mě nikdo neměl zájem, ale proto, že jsem neměla žádné sebevědomí a nechápala jsem, že by mě někdo mohl milovat a akceptovat můj hendikep. Byla to absolutní bezmoc. Zvažovala jsem také, zda vůbec mít děti, protože genetické vlohy k lupénce jsou bohužel dědičné.
Nový život s biologickou léčbou
Lokální léčba mastičkami a krémy, které byly dostupné, mi přestala zabírat, a proto jsem vyzkoušela koupele se solí z Mrtvého moře v sanatoriu pro psoriatiky a exematiky, kam jsem docházela 4–5krát týdně. Koupele jsem kombinovala se světloléčbou UV zářením, která mi v té době pomohla, ale opět jen krátkodobě. Několikrát jsem musela ležet 4–6 týdnů v nemocnici. Abych mohla léčbu absolvovat, nemohla jsem chodit do zaměstnání a měla jsem problém vycházet s financemi. Na UV záření jsem nakonec začala být alergická a prakticky žádná léčba mi nepomáhala.
Můj stav se natolik zhoršil, že mi dokonce nabídli i invalidní důchod. Ten jsem ale odmítla, přestože jsem měla lupénku na 80 % těla. Na invalidní důchod jsem si připadala zkrátka ještě moc mladá. Moje onemocnění ale nebylo dlouhodobě možné udržet pod kontrolou a já jsem se ráno budila se strachem podívat se do zrcadla, jak budu vypadat. Když se mi stav zhoršil, objevily se mi nové zarudlé fleky na kůži, všechno mě bolelo, pálilo, napuchlo a svědilo. A zase ty mastičky a špinavé zapáchající oblečení. Neustále jsem zkoušela nové preparáty, navštívila jsem léčitele, šamany, vyzkoušela jsem homeopatii a akupunkturu, ale nic nepomáhalo dlouhodobě.
V sanatoriu mi však jednoho dne nabídli biologickou léčbu a doporučili mě na vyšetření, které ukázalo, že jsem vhodný kandidát. Zpočátku jsem byla k léčbě skeptická, ale projevy lupénky po nasazení léčby postupně ustupovaly a po půl roce jsem byla jako zázrakem zcela bez příznaků. Nic, jenom čistá kůže. Bylo mi tehdy 37 let a už jsem ani nedoufala, že bych to ještě někdy mohla zažít. Připadala jsem si, jako kdybych se znovu narodila.
Každému bych doporučila zajímat se o všechny možnosti, které se dnes nabízejí, a hledat vhodnou léčbu, nevzdávat se. Zkoušet navštívit velkou nemocnici, jít za odborníkem do specializovaného centra pro léčbu lupénky, kde mají opravdu přehled, na co máte nárok a co nejlepšího vám mohou nabídnout. Já jsem dnes díky biologické léčbě již 11 let zcela bez příznaků. Moje kůže je absolutně čistá a já konečně žiji plnohodnotný život, který bych přála všem lidem s lupénkou, kteří každé ráno se sebezapřením vstávají z postele.“
Simona J.